“我們沒有想過要以孩子的死獲得什么,,只是孩子的離開給了我們太大的打擊,,才不愿意再信任你們,?!焙⒆拥母赣H去嘉華醫(yī)院找到柯文,。
“我們也只是想知道孩子的死因,,想要弄清楚真相,,即使要負什么責任,、要賠償,,至少賠得明白,,心甘情愿?!笨挛幕卮?。
父親沉默。
“基因檢測很簡單,,卻可以讓孩子死得有價值,,不僅明確死因,像之前所說,,如果真存在有隱性罕見病,,這個檢測就可以為醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)做貢獻,幫助更多研究者去了解甚至克服這個疾病,,還可以為你們以后再次生育提供產(chǎn)前診斷的依據(jù),,最后能夠還腹腔鏡Kasai術(shù)清白,讓以后同樣具有膽道閉鎖的孩子更好得到治療,?!?p> 柯文看了他一眼,,又把理由說了一遍,其實昨晚他已經(jīng)完成了孩子的酶活性檢測,,已經(jīng)證實孩子的確患有CACTD,,肉堿-酰基肉堿移位酶缺乏癥,。
父親不語,,退出了柯文辦公室倚靠在墻邊,內(nèi)心痛苦掙扎,,近兩小時后再次找到柯文終于點頭,。
柯文通知了胥夜,胥夜派來媒體記者全程拍攝,,從標本采集到送到第三方機構(gòu),。
檢測結(jié)果出來后,由柯文在微博中進行總結(jié):CACTD為罕見的遺傳代謝病,,發(fā)病后進展迅速,,預(yù)后不良,病死率極高,,而這個病從被發(fā)現(xiàn)截止到目前全球報導(dǎo)僅五十例左右。根據(jù)檢測報告,,患兒是在CACTD的致病基因SLC25A20上出現(xiàn)了c.199-10T>G剪切位點的純合變異,,屬于可導(dǎo)致蛋白編碼終止的剪切位點突變,而這種突變可引起極為嚴重的臨床癥狀,,如發(fā)生猝死,。
真相大白。
輿論徹底扭轉(zhuǎn),。
孩子的父母也被介紹到專業(yè)的優(yōu)生學(xué)專家處做相關(guān)咨詢,。
事情逐漸拉下帷幕。
盡管如此,,簡空卻也真的和她師父提出了辭職,,理由是怕再來一次,自己又該抑郁復(fù)發(fā)了,。而真實原因她也說不清,,只是無法再次說服自己再去扮演意愿之外的角色。
在這次事件中如果說有什么所得,,便是她更加認定人生到處都是不可改變的荒誕,,空明凈之于她,足夠善良,、光明,、努力,,幾乎對所求都愿意回應(yīng),然而,,也是抵不過人性的復(fù)雜和生活的無常,。
而這可能是她勉強自己最積極的嘗試,失敗告終,,因此不愿意再繼續(xù)下去,。
以抑郁癥推諉,無疑是使出了殺手锏,,古老最擔心的就是她的精神狀況,,和威爾斯聊了許久后,幾番權(quán)衡終于同意了她的要求再休息段時間,,等過些日子回來鷹島再安排,,而一開始提到的“金蟬脫殼”的計劃也因此不了了之。
然后通過約翰霍普金斯醫(yī)院發(fā)函宣布結(jié)束和瑞民雙方的交流學(xué)習(xí)合作,,正式調(diào)回空明凈,。
瑞民醫(yī)院的張科長看到收到的函件知道已經(jīng)無法挽回,上面下達處理意見的時候他就有這樣的預(yù)感,。
大家都譴責醫(yī)院不近人情,,畏懼輿論,軟弱無能,,但作為公立的醫(yī)療機構(gòu)難道只需要給醫(yī)生和患者交待嗎,,背后的復(fù)雜誰都無奈。
而胥夜把這封函件的內(nèi)容以空明凈的賬號發(fā)布在微博上,,依然限制評論,,算是徹底為這場網(wǎng)絡(luò)鬧劇畫上了句號。
……
“又跨年了,,我們已經(jīng)在一起經(jīng)過了兩個跨年,。”元旦,,胥夜帶她去江邊看煙火,,看一束束升騰而起的煙花在夜空中絢麗爆開,閃耀綻放,。
“嗯…”江邊很熱鬧,,能聽到來自不同方向的歡聲笑語,似在耳邊,,又似異常遙遠,,簡空抬頭看著空中的明明滅滅,淺淺的應(yīng)了一聲。
“你已不用回醫(yī)院工作,,不如我們再去旅游,?”胥夜攬著她。
“你不用忙嗎,?開年不應(yīng)該有很多事情嗎,?”
“幾天時間總是能擠出來?!?p> “是要去哪,?”
“T市,帶你去看演唱會,?!瘪阋拐f著就拿出了兩張演唱會的門票。
“不去…”簡空接過看了一眼,,是她喜歡的那個樂團的演唱會,,然后把票還給了他。
“為什么,?”胥夜不理解,。
“可能會哭,不想去,?!?p> 胥夜疑惑,側(cè)頭看了看她,,發(fā)現(xiàn)喜悅的煙火之下,,女孩卻連神情都黯淡了不少……
又和那個人有關(guān)吧。
從來只要提到他,,提到和他相關(guān),她的眸光里就會生出傷感哀切,。
“你們一起去看過,?”胥夜忍不住問出口。
簡空愣了一下,,輕輕點了頭,,一零年紐約的演唱會成瑾翊的確帶她去看了,看完散場的時候她趁亂溜了,,成瑾翊沒找到她,,后來便被急叫回島上開會討論然后出任務(wù)去了,再后來就沒有了……
“那要不要去巴黎,?過幾天那里有時裝周,。”感覺到她的痛苦,胥夜再次退怯不再深問,,摸摸她的頭換了話題,。
“時裝周看不懂,一定要出去的話,,我?guī)闳€地方,,圣彼得堡?!焙喛站徚饲榫w,,“我在那有個認識的人,很有錢,,我們可以空著手去,,去她那蹭吃蹭喝蹭住?!?p> 胥夜頓時有些想笑,,他是不是真的對她太摳了,所以她和她出門都開始要想辦法節(jié)省,。
“去嗎,?”
“好?!?p>