第六章 羅京?熊頓,?
等待結(jié)果的時(shí)光沒幾天,卻顯得尤其漫長,。除了向單位領(lǐng)導(dǎo)請(qǐng)假,我暫時(shí)還沒把生病的消息告訴其他任何人。在家的時(shí)間就是周而復(fù)始的煎藥,、喝藥、查資料,。對(duì)了,,著重吐槽一下網(wǎng)上的“求醫(yī)問藥”,,很多信息真的是害人匪淺,相當(dāng)不負(fù)責(zé)任,,如果患者盲目相信這些自稱“醫(yī)生”的誤導(dǎo),,輕者嚇得半死,重則耽誤治療造成嚴(yán)重后果,。這些回答大都是不過腦的復(fù)制粘貼,,不管你得的什么病,都是一套話,;另一方面,,醫(yī)學(xué)的發(fā)展進(jìn)步日新月異,很多回答都還是很多年前的情況,,那時(shí)候有些治療手段還沒臨床應(yīng)用,,有些神藥還沒問世,根本并不具有參考性,,沒病也得嚇出病來,!所以,怎么滿足自己的好奇心,?我開始看知網(wǎng)的醫(yī)學(xué)論文,,擺出搞學(xué)術(shù)的姿勢(shì)!哈哈,,搞學(xué)術(shù),?真的太優(yōu)秀、太搞笑了,,上學(xué)時(shí)候都沒這么認(rèn)真過,。
下面我們說說淋巴瘤的分型。別緊張,,這本書不是科普讀物,。淋巴瘤有很多種分型,主要分為霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL),。依據(jù)細(xì)胞來源不同,,非霍奇金淋巴瘤又分為B細(xì)胞性和T細(xì)胞性,在B/T細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤中,,又各有幾十種不同的亞型,,這些亞型中,依據(jù)其生物學(xué)行為及臨床表現(xiàn)的不同,,又有惰性,、侵襲性之分。不同亞型的治療選擇及預(yù)后都不同,。
無意間,,我得知有“淋巴瘤之家”這么一個(gè)“民間組織”,,是幾個(gè)淋巴瘤病友治愈后創(chuàng)立的,幫助新患者了解相關(guān)知識(shí),,同時(shí)也提供預(yù)約掛號(hào),、病理檢查等第三方醫(yī)療服務(wù)(聲明這不是廣告)。網(wǎng)站上很多知識(shí)貼是嚴(yán)謹(jǐn),、客觀的,,我隨即開始了新的“系統(tǒng)性”學(xué)習(xí)。什么T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤,、彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤,、伯基特淋巴瘤等一些“主流”的淋巴瘤分型特點(diǎn)、免疫組化各項(xiàng)主要指標(biāo),、AAipi評(píng)分,、雙表達(dá)雙打擊、生發(fā)中心與非生發(fā)中……這些聽都沒聽說過的名詞在當(dāng)時(shí)都是“必考”知識(shí)點(diǎn),,真是刻苦研究了很久,,其實(shí)研究這個(gè)有啥用啊,?也只是希望自己是個(gè)好治的分型而已,。但話說回來,好不好治,,病理分型只是一方面,,對(duì)藥物的敏感性也同樣非常重要。
到了取免疫組化結(jié)果的日子了,,爸爸去協(xié)和取來了結(jié)果,。彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤(GCB)!而且通過對(duì)免疫組化指標(biāo)的解讀,,我基本判斷排除雙表達(dá)雙打擊(一種比較難治的情況),。我長舒一口氣,甚至有點(diǎn)高興,,這是比較好的一種分型,,情況比較樂觀!幸運(yùn)的話,,也許很快就可以治愈啦,!
彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤雖說相對(duì)好治,但大家熟知的主持人羅京和《滾蛋吧,!腫瘤君》的作者熊頓去世就是因?yàn)榱馨土觯∏梢彩菑浡驜,!希望兩位老師保佑我治療順利,!
在確定了具體分型后,,我加入了淋巴瘤之家組織的微信群,是按照不同分型組建的,,在這個(gè)彌漫大B淋巴瘤病友群里,,大家都以XX,第N療/康復(fù) N年/復(fù)發(fā)N療這種形式備注名字,,這讓每個(gè)人的情況一目了然,。我從頭到尾翻了一遍,很多人都是復(fù)發(fā)后繼續(xù)治療的,,康復(fù)5年以上的病友是極少數(shù),,我還很擔(dān)心是不是很少有人能長期處于治愈狀態(tài)??珊髞硪黄拥脑u(píng)論點(diǎn)醒了我,,其實(shí)真正治好的病友早就退群了,都回歸正常生活了還想他干嘛,?不過,,有一個(gè)現(xiàn)象我覺得很不好,像我一樣對(duì)淋巴瘤有粗淺認(rèn)識(shí)的病友不在少數(shù),,他們?cè)谌豪锖芟矚g給別人“診斷”,。經(jīng)常會(huì)有人發(fā)出來自己的檢查結(jié)果讓大家看嚴(yán)重不嚴(yán)重,沒一會(huì)就會(huì)有人站出來評(píng)論,,還說的頭頭是道,。說的對(duì)不對(duì)先放在一邊不討論,我個(gè)人認(rèn)為這種微信群的意義更多的是分享治療經(jīng)驗(yàn)和相互扶持給予力量,、相互取暖,,至于治療方案、預(yù)后情況之類的專業(yè)領(lǐng)域還是把權(quán)力交還給醫(yī)生吧,!看了兩天帖子就對(duì)別人病情做判斷,,這實(shí)在是不妥。真的看到很多次,,某些病友給新病人亂蓋帽子,,將心比心,腫瘤病人心理還是很脆弱敏感的,,經(jīng)不起肆意蹂躪,!
還有一次大家討論一位病友是否有必要做“中樞預(yù)防”治療,群管理員“JJ”(化名,,涉及隱私不便透露微信ID)說,,你累及胰腺了,非常嚴(yán)重,,肯定是要做的,。我很少在群里發(fā)言,,便私信問她為什么累及胰腺是嚴(yán)重,答曰:“你不知道胰腺癌么,?死亡率超級(jí)高,!累及胰腺預(yù)后非常不好!”我這心里啊,,頓時(shí)感覺受到了一萬點(diǎn)傷害,,一下子給我判了死刑一樣??墒抢碇亲屛依潇o了下來,,事后通過和醫(yī)生請(qǐng)教,也證實(shí)累及胰腺和胰腺癌半毛錢關(guān)系也沒有,,而且我累及的是胰尾,,那個(gè)部位組織構(gòu)造也相對(duì)簡單,“JJ”的言辭根本就是無稽之談,。